Her anne baba birçok zahmete katlandıktan, dokuz ay boyunca heyecanla bekledikten sonra kucağına sağlıklı bir bebek almanın hayalini kurar. Nasıl bir çocuk yetiştireceklerini, ona nasıl bir hayat sunacaklarını, büyüdüğünde nasıl bir genç kız ya da delikanlı olacağını hayal ederler. Ne yazık ki bazen çocuklarının sağlıkları ile ilgili yolunda gitmeyen bir şeylerin olduğunun sinyalini, haberini alırlar ve bu hayallere bir dur demek zorunda kaldıkları bir durumla karşılaşırlar.
Kaybetme korkusu aşılabilir

Kuşkusuz, bir aile için en sarsıcı durumlardan biri çocuğunun hayatı boyunca birlikte yaşayacağı bir engelinin olduğunu öğrenmesidir. Bu durum fiziksel ya da gelişimsel bir engel olabileceği gibi doğumla birlikte, bir hastalık ya da bir kaza sonrası da ortaya çıkabilir. Böyle bir aile ani ve büyük bir kayıp sonrası yaşanabilecek tüm duyguları hissedebilir, büyük bir hayal kırıklığı yaşayabilirler; zira bu durum söz konusu çocuk için olduğu kadar aile için de büyük bir “kayıp”tır. Ne de olsa bu haberle birlikte çocukları için kurdukları hayalleri de kaybederler ve daha da önemlisi çocuklarının hayatlarının geri kalanı için endişe duyacakları uzun bir süreç başlamış olur. Uzm. Klinik Psikolog Merve Büyükkucak ailelerin yapması gerekenleri anlattı.
Önyargılarınızdan kurtulun

Çocuklarının bir engeli olduğunu öğrenen bir aile öncelikle kayıpla beraber gelen bir keder hisseder. Bunun içerisine şok, inkâr, öfke, suçluluk, üzüntü gibi duygular da dâhil edilebilirken tüm bunların beraberinde neden bunun kendi çocuklarının başına geldiğine dair bir sorgulama ve isyan söz konusu olabilir. Bu durumun kendi hataları ya da suçları olduğunu düşünebilirler. Herkes sağlıklı bebeklere sahipken bu aileler için engelli bir bebeğe sahip olmak bir başarısızlık gibi görünebilir. Çevredeki diğer sağlıklı bebekleri ve onların ailelerini kıskanabilirler. Geleceğe dair büyük bir belirsizlikle birlikte öyle yoğun bir çaresizlik hissi baş gösterebilir ki bazen bebeklerini bırakıp kaçma istekleri dahi oluşabilir.Mükemmel bir bebek beklerken bu bebeğin kendilerine ait olmadığına inanmak isteyebilirler. İnsanların tepkisinden, önyargılarından ve bu durumla nasıl başa çıkacaklarından korkabilirler.

Kabullenin

Bunların çoğu aslında çok tahrip edici bir olaya karşı verilen oldukça normal ve doğal tepkilerdir. Elbette zaman içerisinde bu duygular dalgalanma gösterecek, zaman zaman hafiflerken zaman zaman da yeni yaşamsal engellerle karşılaşıldığında (örneğin söz konusu çocuğun okula başlaması vb.) tıpkı ilk günkü sıcaklığında yaşanabilecektir. Bu nedenle engelli bir çocuğa sahip olan bir aile için belki de en zor olanı yaşam boyu tekrarlayan kayıplarla yüzleşme durumudur. Bu süreçte anne ve babalar hüzünleri ve kederleri hiç bitmeyecek gibi hissedebilirler. ancak zaman içerisinde bu durumu anlamlandırabilmeye ve yaşamlarının, kendi gerçekliklerinin bir parçası olarak kabul edebilmeye başladıklarında yavaş yavaş rahatlayacaklardır.
Aile içi ilişkiler bu durumdan nasıl etkilenir?
Engelli bir çocuğa sahip olmak ailenin diğer bireyleri arasındaki ilişkiye büyük oranda etki edebilecek bir durumdur. Özellikle bütün enerji ve yatırımın engelli çocuğa yapılması riski diğer ilişkilerin zora girmesine ve diğer aile bireyleriyle ilişkilerin zorlanmasına sebep olabilir. Bu anlamda en çok zorlanan grupta engelli bir kardeşe sahip ailenin diğer çocukları sayılabilir. Araştırmalar, engelli bir kardeşe sahip çocuklarda depresif ve anksiyöz belirtiler görülme sıklığının sağlıklı kardeşleri oranlara göre daha fazla olduğunu göstermektedir. Bu çocukların ev işlerinde daha fazla aktif rol aldıkları, kardeşler arasında daha fazla ayrımcılık ve özellikle annelerinden daha az sevgi ve ilgi gördüklerini hissettikleri de yine bilimsel bulgular arasındadır.
Böyle bir durumda diğer çocukların da kendilerini ihmal edilmiş hissetmesine sebep olmamak için ebeveynlerin evin ve çocukların sorumluluklarını paylaşarak onlar sağlıklı çocuklarına da özel zamanlar ayırmaya çalışmaları yardımcı olacaktır. Eşler açısından bakıldığında ise, bu konuda yapılan birçok araştırma engelli bir çocuğa sahip olan çiftlerin boşanma ihtimallerinin sağlıklı çocuklara sahip ebeveynlere oranla daha yüksek olduğunu ortaya koymaktadır. Zira engelli bir çocuğa sahip olmak evlilik ilişkisinin sağlamlığını da bir nevi test edici nitelikte, er şekilde ilişki açısından süregelen bir stres faktörüdür.